martes, 15 de noviembre de 2016

MI DIAGNOSTICO DE LUPUS


Cuando se padece Lupus, cada día pueden haber un sin fin de dudas, para cada paciente no hay nada escrito, para cada paciente su padecimiento es único cuando se padece Lupus. Pero hay algo que tenemos todos en común y es la determinación de continuar y luchar día a día.

En mi caso me diagnosticaron Lupus en Mayo del 2016, después de un año en el que ahora entiendo tuve brotes de la enfermedad. En febrero, marzo y abril del año 2015 estuve con dolores en el pecho, problemas para respirar, sensación de susto en la boca de mi estomago, una noche tuve un ataque de ansiedad con aceleración de latidos cardiacos que en un inicio creí que me iba pegar un ataque al corazón, y cuando llegaba al medico mis signos eran normales, mis exámenes iniciales con resultados normales, y todo lo atribuían al exceso de trabajo. 

 En Mayo mi cuerpo manifestó síntomas que eran muy parecidos a los síntomas  de Chikungunya y Zica que se transmiten por el zancudo Aedes aegypti,  empece con malestar general, calentura leve, dolor de cabeza,  en el ojo izquierdo apareció una infección en el parpado inferior parecida al urzuelo, inflamación en la piel, que al desaparecer la piel quedaba con manchas rojas que luego se convertían en moradas, con ardor en la parte de la espalda, el cuello, los brazos y ante brazos, dolor muscular y en las articulaciones. Luego de una semana, los síntomas desaparecían menos las manchas que al ponerse moradas se volvían, escamas café. En la visita al medico me trataron como zica, con medicamento para la alergia, para la calentura y para el dolor. 

Las manchas de mi cuerpo no desaparecían al contrario eran muy visibles parecidas a la alergia. Empece a perder peso y mi cabello empezó a caer.  Y en noviembre de nuevo los síntomas empezaron, de nuevo al ir al medico el dictamen fue chukungunya y los mismos medicamentos. Mi estado de salud se iba quebrantando me deprimía por las manchas en mi cuerpo, la baja de peso, la caída de cabello y a pesar de permanecer  muy cansada dormía poco por las noches de 4 a 5 horas.

 A simple vista no me veía saludable y en abril del 2016 fui a emergencia con los mismo síntomas pero esta vez un ojo notablemente inflamado, mis manos me dolían mucho en las mañanas y era imposible que pudiese levantar algo, me tenían que ayudar a cambiarme y a medida pasaba el día la movilidad volvía pero los dolores podían pasar de intensos a leves o desaparecer. Fue entonces que me remitieron con una Doctora Internista a la que le estoy muy agradecida. Con su don de servicio ella fue muy minuciosa con mi caso y después de muchos exámenes de sangre, orina, radiografías y ultrasonidos, el diagnostico fue Lupus. 

Actualmente, me trata un equipo medico formado por mi Doctora Internista, un Reumatólogo y un Dermatóloga. A quienes les estoy muy agradecida por sus consejos y por tomar mi caso con mucho profesionalismo. 

Actualmente el Lupus, en mi solo se ha manifestado en la piel, periodos de cansancio, insomnio, dolor e inflamación en las articulaciones, recuerden con Lupus no hay nada escrito. La enfermedad es impredecible... Pero tener un estado de animo positivo, informarme sobre la enfermedad, tomar los medicamentos y no sobre cargarme con trabajo me ha ayudado mucho a controlar la enfermedad hasta el día de hoy.

Bien queridos amigos, dios les bendiga y recuerden este espacio es de ustedes pueden escribirme sus experiencias y comentarios... 

Nadie te entenderá mejor que otra persona que padece de Lupus. 





jueves, 22 de septiembre de 2016

Alimentación Recomendada Para Enfermos de Lupus



¿QUE PUEDE HACER POR USTED?
 Una buena nutrición es una parte importante del tratamiento integral del lupus. Una dieta bien balanceada le proporciona la energía necesaria para que el cuerpo lleve a cabo sus funciones normales, asimismo, previene el desarrollo de enfermedades crónicas y mejora la calidad de vida de la persona diagnosticada con lupus...  Mas mas información en el siguiente enlace...

http://reumatologiacostarica.com/site/wp-content/uploads/2014/11/guia_les.pdf


sábado, 20 de agosto de 2016

La Recomendación de Evitar el Sol

La fotosensibilidad es uno de los síntomas en el lupus,  y se puede describir como la sensibilidad  a la luz ultravioleta (UV) de la luz solar y otras fuentes de luz, puede causar erupciones en la piel, fiebre, fatiga, dolor en las articulaciones y otros síntomas,

Según informa FELUPUS, entre los desencadenantes del lupus figuran la exposición solar (que puede provocar eritemas solares), la pubertad, el parto, la menopausia, haber sufrido un determinado trauma, una infección vírica o después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos. Los niños también pueden estar afectados por el lupus y sufrir la misma afectación que los adultos, por lo que sus padres deben controlarlos de forma muy estrecha.
Una de las precauciones que se deben tener es que no pueden exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. Los niños con lupus, si toman el sol, siempre deben hacerlo con la máxima protección solar posible; el ideal, no obstante, sigue siendo que lo eviten totalmente. En los casos más acusados de fotosensibilidad es posible, incluso, que deban evitar la luz de las bombillas o de las barras de los fluorescentes, informa Colom.
En cuanto a los adultos, además de protegerse del sol, las principales recomendaciones pasan por acudir a las visitas regulares del médico y seguir el tratamiento que éste haya prescrito. Otros consejos que sirven para la población general también son válidos en los pacientes de lupus: seguir una dieta sana desprovista de alimentos grasos que entrañen riesgo cardiovascular y practicar ejercicio, aunque cada uno dentro de sus límites, como la natación, por ejemplo, deporte que, según se ha comprobado, ayuda a preservar la movilidad, recuerda la Asociación Valenciana de Lupus.
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jueves, 4 de agosto de 2016

Videos


***    ¿Que es el Lupus?





***  Tratamientos para el Lupus.





***  ¿ Como se hace el diagnostico del Lupus ?


*** Debate sobre el Lupus.





*** Corto Metraje el dia cero.



*** Actitudes frente al Lupus.




lunes, 4 de julio de 2016

La Mariposa.


El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.


La mariposa lila, es el símbolo del Lupus y representa las lecciones que muchas veces aparecen el rostro de quienes la padecemos. Aunque este es solo uno de muchos síntomas que puede presentar una persona. Ya que la enfermedad no presenta un patrón que facilite su diagnóstico. Es por eso que cada persona, manifiesta un Lupus diferente.

 Ferdinand von Hebra describió en 1845 la erupción en alas de mariposa, como una erupción que aparecía «[...] principalmente en la cara, las mejillas y la nariz, con una distribución similar a una mariposa»


El Lobo.

El término Lupus ("lobo" en latín) se atribuye al médico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.



¿ Qué es lupus?

La siguiente información fue tomada de: www.lupus.org/espanol/entry

Quizás una buena manera de comenzar a explicar qué es el lupus es aclarar lo que el lupus “no es”.
·         El lupus no es contagioso. No puede ni contagiarse de otra persona ni contagiarlo a otra persona.
·         El lupus no es similar al cáncer ni se relaciona con él.
·         El lupus no es similar al VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) o al SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) ni se relaciona con estas enfermedades.
Entonces, es posible decir qué es el lupus.
·         El lupus es una enfermedad auto-inmune en la que el sistema inmunológico identifica erróneamente sus propias células y sus propios tejidos sanos como extraños.
·         El lupus es una enfermedad crónica. Eso significa que cualquier persona que presenta lupus tendrá la enfermedad por el resto de su vida.
·         El lupus tiene muchos síntomas diferentes y afectos a cada persona de manera distinta.
·         El lupus puede provocar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede dañar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos.
·         El lupus no puede predecirse. Los síntomas pueden aparecer, desaparecer y cambiar. Saberlo puede ayudar a las demás personas a comprender sus altibajos, así como los cambios que Ud. deberá realizar en su vida.

·         Si necesita más información puede entrar al enlace.
www.lupus.org/espanol/entry/como-le-puedo-explicar-el-lupus-a-los-demas