Los síntomas se manifiestan en episodios sin patrón aparente y en mi caso algunos síntomas aparecen y desaparecen a veces en horas y otras en días. El endurecimiento en las manos me desespera y aunque no me ocurre todos los días cuando esto me pasa, me altera totalmente los ánimos. En mi caso también puede dolerme toda la mano o simplemente un dedo o una articulación de un dedo. Cuando esto me pasa no es fácil dormir y es difícil hacer buena cara, ser amable o ser cortes.
El cansancio es muy difícil de llevar los días son eternos es como andar una maleta en la espalda, pesan los pies al andar, me agito como correr y solo he andado unos pocos metros, todo lo que cargo siento que pesa el doble de los que normalmente pesa, y hay momentos que puedo dormirme parada porque el cansancio es tal que me domina, en estos días prefiero no andar sola, ya que al conducir vehículo puedo dormirme y con facilidad pierdo la concentración, pierdo la orientación y realizar cualquier tarea puede volverse difícil tanto fisica como cognitivamente..
Otro síntoma que también me agobia es la reacción de la luz del sol sobre mi piel, ya que suelen aparecer fácilmente manchas que se ven y mi auto estima se daña ya que me da vergüenza, las personas solo piensan que si es contagioso, se suele relacionar el estado y color de la piel con la salud y pues las manchas no dan buena apariencia.
Lo mas tristes, cuando cuentas como te sientes la gente no lo cree, muchas veces es duro tratar de explicar a alguien lo que padeces, primero no conocen lo que es la enfermedad y luego tampoco comprenden como actúa., unido a esto te das cuenta que tu estado de animo es un detonante para la enfermedad, tu actitud ante todo esto puede ser tu salvavidas o el ancla que te hunda al fondo del mar.
Cuando me dieron el diagnostico renuncie a muchas cosas, hice una lista de prioridades en mi vida, muchas de las cosas que hacia perdieron importancia en la lista y de la noche a la mañana ya no eran tan importantes, en mi lista reconocí mis grandes pasiones que se resumieron a tres: mi familia, la buena comida y viajar. Pensé entonces que esta ultima debía quedar en el olvido pero la doctora Santos me explico que todo era cuestión de horario y el uso de protectores solares, Me animo a no interrumpir mi vida.
Si hoy te sientes terrible esta bien quedándote en casa pero luego hay que encontrar una motivación, en mi caso aunque me cueste mucho por las mañanas, y desearía quedarme en cama todo el día, me levanto atiendo a mi familia tratando de no encerrarme con los síntomas, aprecio que otros necesiten de mi porque de esta manera encuentro las fuerzas para seguir una y otra ves, a mi propio ritmo.
Hay veces que me siento muy bien y entonces aprendí a disfrutar al máximo esos momento con mi familia, hacer planes y buscar no aislarme al contrario apartar los obstáculos y hacer las cosas a mi ritmo y a mi manera porque no es que nos volvemos discapacitados, sino lo que ocurre es que las cosas ahora las hacemos diferentes.
