Costo y alcance a tratamientos de Lupus en Honduras.
Por ser una enfermedad crónica, es decir la persona que padece de Lupus tendrá que tratarse de porvida, la naturaleza de la enfermedad hace que ningún caso sea igual al otro, en cada paciente la enfermedad tiene sus propias características, así como sus propias complicaciones.El paciente puede controlar la enfermedad con un cóctel de medicamentos, pero también tiene que ajustarlos periódicamente de acuerdo a las manifestaciones y síntomas en su cuerpo, durante esto tendrá visitas de control con el medico o equipo medico acompañado de una serie de exámenes que deben medir en su cuerpo el funcionamiento de sus órganos.
El equipo medico puede variar de acuerdo a las complicaciones del paciente.
En la mayoría de los casos sera tratado por un Reumatologo Internista (atiende afectación que dañan generalmente las articulaciones, huesos, músculos, tendones, e incluso enfermedades de expresión sistema).
Como el Lupus puede afectar otras partes del cuerpo también puede ser atendido por
Un Dermatologo, especialista en enfermedades que afectan la piel como el Lupus cutáneo.
Un Cardiologo, especialista en problemas cardiacos.
Un Nefrologo, especialista en problemas renales.
Un Neurologo, especialista en problemas que afectan el cerebro y el sistema nervioso.
Un Gastroenterologo, especialista en enfermedades del tracto gastrointestinal.
Un Neumologo, especialista en enfermedades de los pulmones. etc...
La realidad de nuestro sistema de salud, en una primera consulta el paciente es atendido por un medico general, el cual atenderá los síntomas mas visibles, ordenando exámenes de laboratorio, que relacionaran los síntomas con otras enfermedades lo que hace un mal diagnostico y a su vez un tratamiento que superficialmente calma los síntomas pero con el tiempo estos se manifiestan con mas fuerza. Un diagnostico de Lupus puede tardar años, y durante todo este tiempo la enfermedad puede comprometer órganos importantes en el cuerpo.
Una vez con el diagnostico, la cita con el especialista puede ser muy tardada por lo que la mayoría de pacientes desisten de ir a la cita sin comprender lo importante que es dar seguimiento al control y tratamiento de su enfermedad.
Otro problema con el que se enfrentan los pacientes es el acceso a los medicamentos, debido a la crisis que existe en el país, el suministro de medicamentos es una lotería, no todos los días son suministrados medicamentos en los hospitales públicos. En muchos centros las recetas tienen vencimiento esto hace que el paciente tenga que iniciar el proceso entrando a consulta para que la receta sea sustituida.
Hablando en términos económicos, si se suma las consultas con especialistas, los exámenes de control y los medicamentos. Padecer de Lupus es una situación sumamente cara. Pero no imposible de tratar, el sistema publico puede llegar ha cubrir entre un 50 a un 100% de las necesidades si el paciente es constante y no falla a las citas. Según Diario la Prensa del 7 de Septiembre del 2016, en el Hospital Mario Catarino Rivas, se atienden entre uno o dos nuevos casos por mes y treinta y tres con seguimiento de expediente.
La enfermedad puede entrar en periodos de remisión es decir sin manifestaciones, y el paciente por ignorancia cree estar curado abandonando citas y tratamiento, sin comprender lo delicado de su situación lo que tarde o temprano provocara un brote o manifestación de la enfermedad con tanta fuerza que lo puede llevar a la muerte.
Por esta razón la importancia de que el paciente se comprometa con sigo mismo a ser participe en el seguimiento de su enfermedad, se informase y se eduque sobre todo lo que tiene que ver con su padecimiento, esto le permitirá prevenir los brotes de la enfermedad y hacer frente a las crisis que se puedan presentar en el futuro.
En el país no existe una asociación de pacientes de Lupus. Lo que permitiría, a los diagnosticados accesar a información de calidad y sentir el apoyo psicológico de compartir con otros pacientes sus experiencias.
Si te interesa formar parte de una asociación de pacientes de Lupus llena el siguiente formulario o escríbenos y nos comunicaremos con usted.
https://www.facebook.com/Lupus-Honduras-2105407289685402/
lLlenar el siguiente formulario:
Estado Emocional del Paciente con Lupus.
Aclaración: Alguna información fue tomada de otros blogs, Siendo citados por si el lector necesita mas información.
ttp://www.psicologia-online.com/colaboradores/bibiana/lupus/lupus.htm
ttp://www.psicologia-online.com/colaboradores/bibiana/lupus/lupus.htm
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El stress, los disgustos, las emociones fuertes, los problemas cotidianos, pueden influir de tal manera que llegan a disparar un brote (episodio donde la enfermedad se vuelve mas activa). Este tipo de enfermedad nos obliga a cambiar nuestra vida, nuestros hábitos, en algunos caso puede ser incluso discapacitante, y entonces cambian nuestras metas, nuestros sueños.
En un país como Honduras es tan poco conocida que nos enteramos que Lupus existe hasta que la persona ha tenido un desenlace fatal, lo que hace que el diagnostico de la enfermedad es tomado por el paciente, con una avalancha de emociones: desamparo, enojo, temor, desolación, sentimientos de impotencia, miedo a lo desconocido, en algunos casos hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la salud no es fácil. Sumado a que es una enfermedad crónica, no hay cura, tenemos que vivir con ella, en
este proceso de aceptación y adaptación, perdemos la independencia tanto fisica como emocional.
El 40% de los pacientes de LUPUS padecen de depresión y ansiedad.
Como enfrentar la enfermedad y el diagnostico
Teocrito un poeta griego dijo: Mientras hay vida, hay esperanza.
Hay que tener presente que Lupus no es una enfermedad terminal, al contrario su avance puede ser lento y nos puede dar una oportunidad de vida con calidad. Siempre y cuando estemos en control estrictamente médico. Nuestra actitud tiene mucho que ver..... Ser disciplinados con la medicación, comer sano, hacer en lo posible ejercicio. Como cualquier otra enfermedad crónica, informarnos sobre todo lo relacionado a ella, e informar a la familia a amigos cercanos.
La familia o quienes viven con nosotros deben estar informados sobre el comportamiento de la enfermedad, sobre la medicación, de ser posible acompañarnos a las visitas al médico. Ya que esta enfermedad cambia totalmente la vida del paciente y por tanto la de quienes los rodean.
Recordemos que la enfermedad no tiene un patrón uniforme de comportamiento así que cada persona es distinta, el principal obstáculo es que sus manifestaciones son internas y solo nosotros las podemos sentir aunque otros no las puedan ver. Sugiero hacer un diario donde anotemos todas nuestras manifestaciones, nombre de medicamentos dosis, y cualquier síntoma nuevo comunicarlo al medico. Esto reducirá el sentimiento de incertidumbre ya que podemos saber cuándo puede surgir un brote y hasta qué punto estamos presionándonos a nosotros mismos, que los cercanos conozcan de la existencia del diario como una ayuda a la hora de una emergencia.
A continuación se adjunta información textual de:
Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth creo que es muy importante tenerlo en cuenta dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional ayudando a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas...
Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
PEDIR AYUDA
Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
Asumir una ACTITUD POSITIVA.
HAY UN FUTURO MEJOR
No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
No hablar todo el tiempo del mismo problema.
No permitir que el Lupus sea el centro e nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
No aislarnos.
No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
EXcelente información!
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