Lupus. La incomprensión por desconocimiento.

Hoy decidí escribir directamente, sobre el tema de incomprensión hacia los pacientes con Lupus, por desconocimiento de la enfermedad.

En mi país Honduras, la información que se maneja sobre la enfermedad es simplemente que es una enfermedad mortal. Sin embargo a medida el paciente se informa sobre su enfermedad y sigue las indicaciones medicas con dedicación y disciplina, tiene menos posibilidades de tener complicaciones que lo lleven a un desenlace fatal.

Hoy tenemos mayor probabilidad de vida que la que se tenia hace diez años. Y lentos los estudios han permitido que muchos pacientes tengamos una calidad de vida aceptable. Los tratamientos de cualquier enfermedad crónica por ser de por vida, son caros pero ya existen muchas opciones para controlar los brotes y prevenirlos.

Para un paciente de Lupus es como estar constantemente en una montaña Rusa. Si me preguntan ¿Como es tener Lupus? contesto de forma positiva haciendo una broma:  ¨No la paso aburrida con él ¨.

Imaginen el estrés y la situación de una persona con Lupus, vivir a la expectativa día tras día de lo que puede venir y  tener que lidiar tristemente también con la ignorancia de las personas en el trabajo, en el vecindario, en los centros educativos y aunque parezca mentira en los mismos centros de asistencia medica.

Si comunicamos que tenemos Lupus posiblemente ni trabajo encontramos porque nos consideran una carga para los patronos, y si ya estamos empleados sufrimos criticas si nuestros periodos de brote son largos o son frecuentes.

En algunos casos el Lupus puede incapacitar parcial y muy visiblemente al que lo padece, pero en otras ocasiones el que la padece puede llevar una vida activa, casi normal de acuerdo a las instrucciones medicas, entonces podemos, trabajar, ser productivos, estudiar, viajar, casarnos, tener familia y cuanta cosa queramos porque los limites están en la mente.

Ojo siempre y cuando cumplamos con las recomendaciones medicas... Todo lo podemos hacer pero de forma distinta.

Bueno mis experiencias en los centros de asistencia medica, gracias a dios me trato con tres personas maravillosas a quienes estoy muy agradecida sin ellos no se con estaría haciendo frente a la enfermedad, Dra, Zavala, Dr. Barahona y la Dra. a ellos los miro por citas periódicas de control.

Pero también existe ignorancia en los centros médicos, el diagnostico se atrasa por mucho tiempo cuando en consulta general se tratan los síntomas inmediatos sin profundizar en exámenes y mas estudios, lo que hace que en ocasiones la enfermedad se complique y compromete órganos importante.

Necesitamos que se conozca mas de la enfermedad.  Para que exista diagnósticos oportunos.

El problema es que no somos prioridad sanitaria,  los recursos públicos y privados se enfocan en problemas de salud masivos y nosotros somos un numero pequeño de pacientes que tenemos que luchar por dejar de ser invisibles.