Lupus, Gripe y Yo.

Hoy quiero contarles el comportamiento de mi cuerpo con la ultima gripe que sufri.

Cuando tienes Lupus, tu sistema inmunológico es presionado a bajar su actividad con medicamentos. Esto de alguna manera te vuelve mas propenso a adquirir infecciones y enfermedades comunes, que por tu condición pueden llagar con gran fuerza y luego complicarse.

Bueno les cuento que por lo inconstante del comportamiento del clima me enferme de gripe y tos,  por lo general no me enfermo de esto y tenia ya un año de no padecerlo.

Todo inicio como un cuadro normal de gripe con nariz tapada, y ardor en la garganta, pero en dos dias se me desarrollo una bronquitis aguda, esto  obligo a mi medico a recetarme antibioticos, por 7 dias con un jarabe para la tos y gripe,ojo sin suspender mi tratamiento de Lupus. También estuve en descanso un total de 6 días,  para no exponerme al frío y no me contagiara de otros virus.

Durante este proceso no me dio fiebre, dice mi doctor que fue por la Pednisona que estoy tomando. Pero la rigidez en las manos me dio de forma leve, la inflamación en las articulaciones unido al dolor en todo mi cuerpo fueron los síntomas, durante este periodo.

Año 2018

Un año nuevo, nuevas metas, nuevos propósitos. El mio es vivir hoy sin importar el mañana. Aprovechar cada oportunidad de vivir cosas nuevas. Dentro de mis posibilidades claro esta. Pero en este año que esta concluyendo aprendi que los limites estan en mi mente, los limites existen pero mis sueños no y siempre hay oportunidad de alcanzarlos, en el tiempo y la forma que dios me lo permite.

En el nuevo año deseo la oportunidad de conocer nuevas personas, trabajar para que los que padecemos de lupus no suframos discriminación y que se maneje mas información de esta enfermedad. Que en algunos casos es discapacitante pero no es percibido por quienes nos rodean. Es una enfermedad que se controla pero no se cura. Sin embargo somos personas deseosas de vivir al maximo, dentro de nuestras posibilidades. A mis amigos y compañeros en esta travesía de vivir con Lupus les deseo  Feliz Año Nuevo.

Con Lupus todo cambio.

Un diagnóstico de Lupus, es una noticia muy difícil de asimilar. De la noche a la mañana tu vida ya no es tuya. Ya no tienes control de nada. Te vuelves dependiente de un pastillero, de exámenes sanguíneos de control y de la supervisión periódica con un médico (seguramente un reumstologo).

Pero definitivamente somos actitud. El Lupus me hizo replantear mi vida. Deje de preocuparme del mañana y comencé a disfrutar el hoy. Definitivamente renuncie a mis sueños a largo plazo para empezar a cumplir pequeños caprichos que había dejado para después. Empecé a ser agradecida con la vida por despertar en la mañana, agradecer por mi Familia, por mi trabajo, por la comida, por mi cama, por todo aquello que en otro tiempo ni lo veía con el mismo aprecio porque siempre había estado allí. Ahora mis días son la suma de muchas cosas pequeñas que me permito disfrutar al máximo y así ser feliz.

Aprendí a cuidar de mi, y para recordar lo grande que Dios es con migo,  empecé a ayudar a otros que como yo no sabían como hacer frente a la enfermedad. 

Actitud, definitivamente cada Lupus es distinto pero conocer de la enfermedad te hace, manejar mejor los brotes, tener más confianza y seguir las indicaciones del médico. Los medicamentos no niego que pueden tener efectos secundarios, aunque no necesariamente tiene que pasarte a ti,  pero si no los tomas también  puede haber complicaciones muy serias.

Bueno algo que me ayudó en lo personal con los dolores y la inflamación de las articulaciones fue la alimentación, elimine los refrescos envasados, aumente la cantidad de frutas y verduras, y en el caso de carnes rojas tal ves una porción pequeña a la semana, hay veces que no como por más de.una semana no me hace falta. Aprendí a tomar tes, manzanilla, jengibre, moderadamente y con los lácteos igual consumo una vez por semana.

Como te digo, es actitud. Aprendí a combinar mis alimentos y en los últimos exámenes ya no hay anemia. Bajaron mis triglicéridos y 

mis niveles de azúcar estan bien. Creo que le estoy ayudando a mi cuerpo, al no ingerir toxinas de alimentos procesados. No te niego que de vez en cuando como una amburguesa ya que me encantan pero lo evitó lo más posible.

Ejercicio... Bueno he leído que moderado es bueno, esa es una de mis metas empezar a caminar, me encanta al aire libre he pensado hacerlo en horas  que el sol no me afecte.

Bueno con Lupus podemos hacer todo lo que nos propongamos dentro de nuestras posibilidades, sólo que lo hacemos de forma distinta. Ánimo.

Seguir adelante, después del diagnostico de Lupus ¡Si, si se puede¡

Es normal que lo emocional nos gane cuando padecemos Lupus.  No queremos ser dramáticos lo que ocurre es que muchos vivimos en una montaña Rusa entre los síntomas, medicamentos, exámenes de laboratorio y médicos.

Los síntomas se manifiestan en episodios sin patrón aparente y en mi caso algunos síntomas aparecen y desaparecen a veces en horas y otras en días. El endurecimiento en las manos me desespera y aunque no me ocurre todos los días cuando esto me pasa, me altera totalmente los ánimos. En mi caso también puede dolerme toda la mano o simplemente un dedo o una articulación de un dedo. Cuando esto me pasa no es fácil dormir y es difícil hacer buena cara, ser amable o ser cortes.

El cansancio es muy difícil de llevar los días  son eternos es como andar una maleta en la espalda,  pesan los pies al andar, me agito como correr y solo he andado unos pocos metros, todo lo que cargo siento que pesa el doble de los que normalmente pesa, y hay momentos que puedo dormirme parada porque el cansancio es tal que me domina, en estos días prefiero no andar sola, ya que al conducir vehículo  puedo dormirme y con facilidad pierdo la concentración, pierdo la orientación y realizar cualquier tarea puede volverse difícil tanto fisica como cognitivamente..

 Otro síntoma que también me agobia es la reacción de la luz del sol sobre mi piel, ya que suelen aparecer fácilmente manchas que se ven y mi auto estima se daña ya que me da vergüenza, las personas solo piensan que si es contagioso, se suele relacionar el estado y color de la piel con la salud y pues las manchas no dan buena apariencia.

Lo mas tristes, cuando cuentas como te sientes la gente no lo cree, muchas veces es duro  tratar de explicar a alguien lo que padeces, primero no conocen lo que es la enfermedad y luego tampoco comprenden como actúa.,  unido a esto te das cuenta que tu estado de animo  es un detonante para la enfermedad, tu actitud ante todo esto puede ser tu salvavidas o el ancla que te hunda al fondo del mar.

 Cuando me dieron el diagnostico renuncie a muchas cosas, hice una lista de prioridades en mi vida, muchas de las cosas que hacia perdieron importancia en la lista y de la noche a la mañana ya no eran tan importantes, en mi lista reconocí mis grandes pasiones que se resumieron a tres: mi familia, la buena comida y viajar. Pensé entonces que esta ultima debía quedar en el olvido pero la doctora Santos me explico que todo era cuestión de horario y el uso de protectores solares,  Me animo a no interrumpir mi vida.

Si hoy te sientes terrible esta bien quedándote en casa pero luego hay que  encontrar una motivación, en mi caso aunque me cueste mucho por  las mañanas, y desearía quedarme en cama todo el día, me levanto atiendo a mi familia tratando de no encerrarme con los síntomas, aprecio que otros necesiten de mi porque de esta manera encuentro las fuerzas para seguir una y otra ves, a mi propio ritmo.

 Hay veces que me siento muy bien y entonces aprendí a disfrutar al máximo esos momento con mi familia, hacer planes y buscar no aislarme al contrario apartar los obstáculos y hacer las cosas a mi ritmo y a mi manera porque no es que nos volvemos discapacitados, sino lo que ocurre es que las cosas ahora las hacemos diferentes.

Lupus. La incomprensión por desconocimiento.

Hoy decidí escribir directamente, sobre el tema de incomprensión hacia los pacientes con Lupus, por desconocimiento de la enfermedad.

En mi país Honduras, la información que se maneja sobre la enfermedad es simplemente que es una enfermedad mortal. Sin embargo a medida el paciente se informa sobre su enfermedad y sigue las indicaciones medicas con dedicación y disciplina, tiene menos posibilidades de tener complicaciones que lo lleven a un desenlace fatal.

Hoy tenemos mayor probabilidad de vida que la que se tenia hace diez años. Y lentos los estudios han permitido que muchos pacientes tengamos una calidad de vida aceptable. Los tratamientos de cualquier enfermedad crónica por ser de por vida, son caros pero ya existen muchas opciones para controlar los brotes y prevenirlos.

Para un paciente de Lupus es como estar constantemente en una montaña Rusa. Si me preguntan ¿Como es tener Lupus? contesto de forma positiva haciendo una broma:  ¨No la paso aburrida con él ¨.

Imaginen el estrés y la situación de una persona con Lupus, vivir a la expectativa día tras día de lo que puede venir y  tener que lidiar tristemente también con la ignorancia de las personas en el trabajo, en el vecindario, en los centros educativos y aunque parezca mentira en los mismos centros de asistencia medica.

Si comunicamos que tenemos Lupus posiblemente ni trabajo encontramos porque nos consideran una carga para los patronos, y si ya estamos empleados sufrimos criticas si nuestros periodos de brote son largos o son frecuentes.

En algunos casos el Lupus puede incapacitar parcial y muy visiblemente al que lo padece, pero en otras ocasiones el que la padece puede llevar una vida activa, casi normal de acuerdo a las instrucciones medicas, entonces podemos, trabajar, ser productivos, estudiar, viajar, casarnos, tener familia y cuanta cosa queramos porque los limites están en la mente.

Ojo siempre y cuando cumplamos con las recomendaciones medicas... Todo lo podemos hacer pero de forma distinta.

Bueno mis experiencias en los centros de asistencia medica, gracias a dios me trato con tres personas maravillosas a quienes estoy muy agradecida sin ellos no se con estaría haciendo frente a la enfermedad, Dra, Zavala, Dr. Barahona y la Dra. a ellos los miro por citas periódicas de control.

Pero también existe ignorancia en los centros médicos, el diagnostico se atrasa por mucho tiempo cuando en consulta general se tratan los síntomas inmediatos sin profundizar en exámenes y mas estudios, lo que hace que en ocasiones la enfermedad se complique y compromete órganos importante.

Necesitamos que se conozca mas de la enfermedad.  Para que exista diagnósticos oportunos.

El problema es que no somos prioridad sanitaria,  los recursos públicos y privados se enfocan en problemas de salud masivos y nosotros somos un numero pequeño de pacientes que tenemos que luchar por dejar de ser invisibles.

10 de Mayo Día Mundial del Lupus

Qué es el Lupus? Video para compartir.

Día mundial del Lupus 2017

Como explicar la vida con Lupus

La Teoría de la Cuchara

Feliz Día de La Amistad. 2017

The Spoon Theory written by and spoken by Christine Miserandino

No abandonar el tratamiento.